Сегодня в пресс-центре «Одесса-Медиа» состоялась пресс-конференция, целью которой стало привлечение внимания общественности в Одессе к проблемам людей с аутизмом. На конференции выступили члены общественной организации «Аутизм. Шаг навстречу». Как отметили спикеры, проблема социализации людей с аутизмом остро стоит по всей Украине, особенно, что касается взрослых людей.
По данным Всемирной организации здравоохранения расстройством аутистического спектра (РАС) страдает каждый 68 ребенок Расстройство аутистического спектра — это нарушение развития неясной этиологии, выражающееся триадой основных признаков — это серьезные трудности с коммуникацией и социализацией, стереотипное навязчивое поведение и сенсорные проблемы.
Понимая эти и другие трудности, с которыми приходится сталкиваться людям с РАС, их родители зарегистрировали некоммерческую общественную организацию «Аутизм. Шаг навстречу» и открыли в Одессе социальный проект «Особливі майстерні. Важливий Кожний», где ребята могут учиться и работать в швейной и графической мастерской. А так же общаться, играть в настольные игры и заниматься творчеством. Весной команда проекта «Особливі майстерні. Важливий кожний» выиграла конкурс от Международного Фонда «Відродження» на дофинансирование краудфандинга на керамическую инклюзивную мастерскую. И 30 июля открыла краудфандинговый сбор на керамическую мастерскую на платформе «Мой Город». Команда проекта уже многое сделала самостоятельно. Нашла помещение под мастерскую и организовала два благотворительных мероприятия: рождественскую ярмарку и большую семейную вечеринку, все средства от которых были направлены на ремонт помещения и организацию стажировки по обмену опытом. Теперь они поставили себе цель открыть керамическую мастерскую, поскольку она очень нужна, чтобы дать возможность детям и взрослым с РАС иметь другую деятельность, а значит больше времени проводить интересно и продуктивно. Жить полной жизнью и ощущать себя важными и нужными.
Члены общественной организации столкнулись с проблемой выделения нового помещения под мастерскую в Одессе, поскольку срок аренды ранее предоставленного помещения истекает. Они пытаются уже полгода получить в аренду помещение от Одесского городского совета, но пока безрезультатно.
«Мы добиваемся помещения от города, потому что по существующему законодательству, мы можем получить помещение по льготной аренде, но пока что безрезультатно.
Мне сложно понять почему это происходит. Департамент коммунальной собственности ссылается на то, что они не могут провести инвентаризацию. Поскольку они не провели инвентаризацию, они не могут предоставить нам список помещений, которые находятся на балансе. Мы ждем. Честно говоря, это ожидание очень утомительно для людей с аутизмом. Мы начали переписку с департаментом еще в марте. Они нам предоставили восемь помещений — это либо аварийные помещения, либо подвалы без туалета, которые раньше использовались как склады. Аварийное состояние — это состояние при котором нужен не просто косметический ремонт, мы заходим в это помещение, а там крыша просто лежит под ногами. Предоставление аварийного помещения — это кощунство»- рассказала Анна Бугаева — член общественной организации «Аутизм. Шаг навстречу».
Как отметили спикеры, на данный момент мастерскую посещают около 40 детей с аутизмом, работают пять мастеров. Количество посетителей ограничено размерами помещения — оно всего 17м2, а не потому, что желающий больше нет. На самом деле детей намного больше, и организаторы постоянно принимают заявки от родителей, что их ребенок хочет посещать мастерскую, но, к сожалению, им вынуждены отказывать.
«Наша цель — это социализация. Чтоб ребенок, взрослый, подросток не был замкнут в четырех стенах, потому что, когда есть школа, он может ходить в школу, но когда приходят каникулы, то можно сказать, что на этом заканчивается жизнь человека с аутизмом. Потому что он вынужден сидеть дома либо находится в каких-то учреждениях, интернате в закрытых стенах. То есть нет центров, в которых люди с аутизмом могли бы работать, общаться, проводить праздники вместе, чтобы они могли жить полной жизнью. Наша цель — это социализация человека с аутизмом, » — Елена Эсаулова -член общественной организации «Аутизм. Шаг навстречу»
На пресс-конференции были подняты проблемы людей с аутизмом, которые касаются не только Одессы, но и всей Украины. В частности, спикеры отметили, что если для детей в стране создана инфраструктура, то для взрослых людей практически отсутствуют какие-либо возможности для самореализации.
«У нас сейчас в стране организовывается очень хорошая инфраструктура для детей с аутизмом, появилось очень много образовательных возможностей для проведения досуга. Мы всегда приветствуем создание чего-то нового для детей с аутизмом в Одессе, но к сожалению, для взрослых людей с аутизмом очень мало возможностей куда-то пойти, трудоустроится, где-то себя реализовать. К сожалению, взрослые люди с аутизмом не имеют возможности реализации конституционных прав.
Мы хотим поднять актуальность этого вопроса в обществе, потому что в ближайшие 10 лет мы столкнемся просто с эпидемией аутизма. Рано или поздно будем вынуждены создавать эту инфраструктуру, будь это государство, будь это какие-то благотворительные организации. К сожалению, сейчас государственные структуры не предлагают такие-то возможности для взрослых людей с аутизмом. То есть в законе прописано, что взрослые люди с аутизмом имеют право на образование в государственных учреждениях, но, к сожалению, им не выдается ассистент. А без ассистента они не могут, как взрослые, так и дети, им нужна особая среда, им нужна постоянная поддержка со стороны ассистента. Это люди, которые волнуются, теряются в незнакомой атмосфере, это люди, которые чуть что-то изменилось в привычном и они уже теряются. Им нужно постоянное визуальное расписание, им нужны постоянные картинки, помощь со стороны других людей.
Пока государственные учреждения это предоставить не могут. Мы хотим, как мамы детей с аутизмом, думающие о будущем наших детей, а том, что они повзрослеют и мы хотим создать эту особую среду, для того, чтобы взрослые люди с аутизмом могли работать, могли самореализовываться в культурной жизни, могли получать поддержку со стороны общества.
Мы сейчас создаем мастерские, которые могут посещать все категории граждан — и взрослые, и детьми. Мы будем создавать инклюзивную среду этих мастерских, чтобы люди с аутизмом могли и работать, и получать квалифицированную помощь, и вместе с тем могли общаться с людьми.
Наш проект масштабный — мы хотим создать возможности не только для труда, но и для выхода людей с аутизмом за пределы маленького аутичного мирка, в котором они вынуждены пребывать.
Мы очень надеемся на поддержку со стороны общества, потому что это не только наша личная проблема, но и проблема всего общества«, — Елена Эсаулова -член общественной организации «Аутизм. Шаг навстречу».
Подписывайтесь на наш Telegram-канал и Facebook