Украина впервые получила редкое лекарство Spinraza. Это один из трех имеющихся в мире препаратов, который применяются во время терапии детей со спинальной мышечной атрофией. Как говорится на сайте Министерства здравоохранения Украины, более 150 флаконов препарата уже доставлены в тринадцать больниц страны.
Спинальная мышечная атрофия является одной из самых редких генетических болезней, которая характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме.
С возрастом она приводит к нарушению опорно-двигательного аппарата и в конечном итоге приковывает больного к инвалидной коляске и кровати. Вместе с тем СМА является наиболее распространенной генетической причиной смерти детей. По статистике, эта болезнь поражает одного-двух младенцев из 10 тысяч новорожденных.
В Украине сегодня более 200 детей имеют подтвержденный диагноз «спинальная мышечная атрофия».
«Сегодня, без преувеличения, важный день в истории украинской медицины. Мы не просто получили дорогостоящие лекарства, которых никогда раньше не было в Украине. Мы получили самое ценное — возможность сохранить жизни детей, страдающих редкими орфанными заболеваниями. Мы благодарим доноров, которые подарили для наших детей этот шанс на жизнь», — говорит заместитель министра здравоохранения Мария Карчевич.
Что такое Spinraza
Spinraza это препарат, зарегистрированный американской компанией Biogen, который вводят с помощью инъекции непосредственно в спинномозговую жидкость через поясницу.
Поддерживающие инъекции нужны на протяжении всей жизни — шесть инъекций в первый год и по три инъекции ежегодно в дальнейшем
Это лекарство называют самой дорогой инъекцией в мире, поскольку один флакон Spinraza стоит более 100 тысяч долларов — это около трех миллионов гривен.
Этим препаратом бесплатно обеспечивают своих граждан Германия, Италия, Хорватия, Австрия, Дания, Люксембург, Швейцария, Франция, Япония, Израиль, Турция, Швеция, Испания, США, Бразилия и Южная Корея. А отныне будет и Украина.
Напомним, что в прошлом году был принят законопроект, согласно которого в госбюджете-2022 Украины на закупку лекарств для лечения СМА, должно было быть предусмотрено 300 миллионов гривен.