В этом году благодаря тысячам небезразличных людей со всего мира удалось сделать спасительный укол 7-месячному одесситу Дмитрию Свичинскому. Малышу поставили диагноз спинальная мышечная атрофия первого типа (СМА).
CMA — это генетическое заболевание, которое поражает все мышцы тела и часто дети не доживают до двух лет. На 6-10 тысяч появившихся на свет малышей один со спинальной мышечной атрофией. Болезнь сложно предвидеть, и дать о себе знать СМА может даже к 30-ти голам. Еще несколько лет назад лекарств не существовало, и заболевание было фатальным, но уже сегодня существует три препарата, которые модифицируют течение болезни и предоставляют возможность детям самостоятельно дышать, питаться и двигаться.
2 декабря Верховная Рада Украины во втором чтении и в целом приняла бюджет Украины на 2022 год. В числе других расходов бюджета выделено 300 млн. грн. на централизованную закупку дорогостоящих лекарственных средств и медицинских изделий, в частности лекарственных средств для лечения спинально-мышечной атрофии (СМА). Об этом сообщили в пресс-центре движения «Дети мы успеем», одним из соучредителей которого является отец недавно спасенного одессита Виталий Свичинский.
Виталий говорит, что в Украине впервые будут закупать лекарства для пациентов с СМА за государственный бюджет. Речь идет пока о двух препаратах зарегистрированных в Украине, которые могут помочь маленьким пациентам.
Лечение и статистика
По данным Харьковского Благотворительного Фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией» в мире есть три препарата, предназначенных для больных с СМА. Препарат «Спинраза» пациент должен принимать пожизненно. Его вводят инъекционно. Лечение в первый год обходится примерно в 750 тыс. долларов США, в последующие годы — 375 тысяч.
Препарат «Эврисди» принимают преорально. Дозировка зависит от пациента и стоимость лечения может достигать 100, 200 или 300 тыс. долларов в год.
Третий препарат «Золгенсма» пока не зарегистрирован в Украине. Для лечения нужна всего одна доза, но стоимость чудодейственного лекарства, превышает 2 млн долларов. Именно такой укол сделали Дмитрий Свичинскому. Необходимую сумму удалось собрать за 80 дней.
В начале года Максим Степанов, будучи тогда на должности министра здравоохранения Украины заявил, что сейчас в Украине от СМА страдают 267 детей. Степанов также озвучил суммы средств, которые необходимо предусмотреть для лечения: около 1,23 млн гривен на одного ребенка в год, то есть всего более 3 миллиардов.
Исходя из этих расчетов, 300 млн гривен, которые планируют выделить из бюджета в следующем году, не хватит для оплаты лечения всех пациентов с СМА.
«Мы считаема, что государство должно закупить лекарства для всех пациентов с диагнозом СМА без исключениям, независимо от возраста и других факторов. Эта наша цель и мы от нее не отступим», — подчеркнул Виталий Свичинский.
Также ранее президент Украины сообщал, что вскоре будет внедрен неонатальный скрининг на 34 генетические паталогии.
«Надеюсь, что не будет никаких задержек с закупкой оборудования и внедрением этой системы, и мы станем свидетелями действительно исторического события — Украина войдет в 7-ку стран Европы, в которых делают полноценный скрининг детей», — прокомментировал Виталий Свичинский.
Подписывайтесь на наш Telegram-канал и Facebook