Україна вперше отримала рідкісні ліки Spinraza. Це один із трьох наявних у світі препаратів, які застосовуються під час терапії дітей зі спинальною м’язовою атрофією. Як повідомляється на сайті Міністерства охорони здоров’я України, понад 150 флаконів препарату вже доставлено до тринадцяти лікарень країни.
Спинальна м’язова атрофія є однією із рідкісних генетичних хвороб, яка характеризується наростаючою м’язовою слабкістю у всьому організмі.
З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату і зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка. Водночас СМА є найпоширенішою генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят із 10 тисяч новонароджених.
В Україні сьогодні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз «спинальна м’язова атрофія».
“Сьогодні , без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дорогі ліки, яких раніше ніколи не було в Україні. Ми отримали найцінніше — можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя”, – каже заступник міністра охорони здоров’я Марія Карчевич.
Що таке Spinraza
Spinraza – це препарат, зареєстрований американською компанією Biogen, який вводять за допомогою ін’єкції безпосередньо у спинномозкову рідину через поперек.
Підтримуючі ін’єкції потрібні протягом усього життя — шість ін’єкцій у перший рік і три ін’єкції щорічно надалі
Ці ліки називають найдорожчою ін’єкцією у світі, оскільки один флакон Spinraza коштує понад 100 тисяч доларів — близько трьох мільйонів гривень.
Цим препаратом безкоштовно забезпечують своїх громадян Німеччина, Італія, Хорватія, Австрія, Данія, Люксембург, Швейцарія, Франція, Японія, Ізраїль, Туреччина, Швеція, Іспанія, США, Бразилія та Південна Корея. А відтепер буде й Україна.
Нагадаємо, що минулого року було ухвалено законопроект, згідно з яким у держбюджеті-2022 України на закупівлю ліків для лікування СМА, мало бути передбачено 300 мільйонів гривень.